심미화님 반갑습니다.
북구청장 강석구입니다.

먼저 심미화님의 애틋한 사정에 대하여 힘내시라는 격려의 말씀부터 드리겠습니다.

희귀·난치성질환자 의료비지원 사업은 2001년 4종 질환부터 시작하여 2007년 98종, 현재는 111종 질환으로 확대·지원하여 환자의 의료비부담 경감에 기여하고 있습니다
지원대상자 선정은 건강보험가입자나 의료급여수급권자로 재산과 소득이 기준에 적합하면 의료비 중 본인부담분(20%)를 지원하고 있으나, 혈우병환자 중 항체환자, HIV환자, 요양급여대상수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 입원한 환자, 호흡보조기대여료가 필요한 근육병환자 등 소득·재산조사를 면제하는 질환도 있습니다.

심미화씨의 자녀분은 보헙급여 보다 비급여 비용이 많이 차지하여 경제적 부담이 큰 걸로 생각됩니다만, MRI, 특진료, 한방진료, 장기이식 등 희귀질환대상자의 고액진단비은 지원에서 제외되어 있어 참으로 안타깝게 생각합니다.
혹시 다른 곳에서 지원을 받을 수 있는지 여부는 보건복지 콜센터(국번 없이 129)로 문의하실 수도 있음을 알려드리면서 우리구에서도 보건복지부에 향후 질환별 부담 의료비 수준 차이를 감안하여 대상자 선정에 차등 적용하도록 건의를 해 보겠습니다.

더 자세한 사항은 북구보건소 희귀질환담당자(☎289-3451)로 문의하시면 친절히 안내해 드리도록 지시해 두었습니다.

항상 건강에 유념하시고, 심미화님의 가정이 평온하시길 바라겠습니다.
감사합니다.